Avanza en el Congreso la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras

Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que busca dimensionar y atender a una población estimada entre 8 y 10 millones de personas en México que viven con alguna de estas condiciones. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, pasa ahora al Senado de la República para su discusión y eventual aprobación.

Durante los trabajos legislativos, se destacó que existen cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras identificadas en el mundo, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas a nivel global. De acuerdo con la información presentada en el entorno de la iniciativa, el 80 por ciento de estos padecimientos tiene origen genético y menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que subraya la urgencia de contar con datos precisos para el diseño de políticas públicas.

En paralelo a los avances legislativos, se llevó a cabo un conversatorio sobre el fortalecimiento del registro de cáncer en México. En este espacio, Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, participó en la discusión sobre los retos y oportunidades para consolidar estos sistemas de información sanitaria en el país.

Durante el intercambio de ideas, se mencionaron avances concretos como el modelo de registro implementado en Mérida, el cual ha servido como referente para la expansión de estas herramientas hacia otras regiones de la nación. La integración de registros nacionales es considerada fundamental para mejorar la capacidad de respuesta del sistema de salud frente a patologías de baja prevalencia pero alto impacto.

El colectivo Cebras México acompañó el proceso de discusión de la iniciativa en la Cámara de Diputados, enfatizando la necesidad de que el Estado mexicano cuente con cifras oficiales que permitan visibilizar a los pacientes con enfermedades raras. Con la aprobación en la comisión de origen, el tema queda instalado en la agenda de la Cámara Alta, donde se definirá el marco normativo final para la operación de este registro nacional.